Associazione Nazionale Soggetti nati con Nevo Melanocitico Congenito Gigante

Roma 2016

Buon compleanno solidale Naevus

 

Naevus Italia

Naevus Italia è un'associazione nata a Siziano nel 2005 dalla volontà di tre famiglie che avevano vissuto la comune e triste esperienza del Nevo Melanocitico Congenito Gigante.

Nevo è il termine tecnico generico per indicare qualsiasi "macchia scura" presente sulla cute. Per nevo melanocitico congenito (NMCG) si intende una malformazione cutanea del neonato presente fin dalla nascita, e quindi congenita, che si manifesta come una "macchia" di colorito scuro, di dimensioni che superano i 20 cm e che, in base alla sua gran

dezza, può avere un aspetto esteticamente poco gradevole.

Naevus Italia Onlus da 10 anni da supporto a tutti i soggetti ed alle famiglie che ne abbiano necessità,  crea un circuito virtuoso di solidarietà, di informazione  e di sostegno, smuove l’interesse della classe medica e  lotta per ottenere il riconoscimento della patologia come Patologia Rara.

Quest’anno 2016 era l’anno dedicato ai festeggiamenti per il 10 compleanno della Associazione.

 

Purtroppo i tragici eventi del terremoto del 24 agosto scorso, ad Amatrice, già terribili e devastanti per la loro proporzione, hanno coinvolto direttamente una delle famiglie Naevus.

Naevus Italia non poteva restare insensibili alla richiesta di aiuto e alla sofferenza che proveniva dalle zone terremotate, a maggior ragione essendo in contatto quotidiano con la famiglia Naevus coinvolta e vivendo insieme a loro questi momenti di dolore.

 

Quale scelta migliore se non festeggiare il nostro compleanno con un gesto di solidarietà?

 

Naevus Italia Onlus insieme a tutti i soci, tutte le famiglie  ed i sostenitori, ha pertanto deciso di devolvere l’equivalente del progetto per il Raduno 2016, momento tanto atteso di incontro annuale di tutte le famiglie, in aiuto alla FAMIGLIA NAEVUS, che ha subito gravi danni all'abitazione a causa del sisma e che ora vive in tendopoli e in quei luoghi di devastazione.

 

Per le famiglie Naevus, potersi incontrare annualmente è una splendida occasione per riabbracciarsi , per stare insieme, per condividere ansie e confrontarsi sulle varie tematiche della patologia.

 

Il 10 compleanno dell’associazione, prevede anche un grande appuntamento. Il 29 settembre, a Roma, presso l’ospedale Bambin Gesù, si terrà il primo congresso medico per soggetti affetti da NMCG patrocinato dall’associazione Naevus Italia Onlus.

 

 

 

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